Autisme, quand un père s'en mêle

Il est plutôt rare d'entendre un père s'exprimer sur l'autisme. Patrice Saucier, journaliste et rédacteur, a pris sa plume pour raconter ce qu'est le quotidien avec un enfant atteint d'un trouble du spectre de l'autisme. D'abord sous la forme d'un blogue, Papautisme est devenu un récit captivant publié aux Éditions Michel Lafon Canada.

Tout a commencé en 2016 quand le diagnostic est tombé. Patrice et sa femme apprennent que leur garçon, Laurent, présente un trouble du spectre de l'autisme associé à un trouble du langage oral, une atteinte sévère du langage oral, une atteinte du langage réceptif et expressif et un fonctionnement moteur global sous la moyenne. Pendant plus de dix ans, Sophie, la maman de Laurent, mettra en pause son travail pour s'occuper de son fils.

Mais depuis quelques années, et suite à un commun accord, Patrice a pris la relève. Reprendre le flambeau ne fut pas facile, car il a fallu faire face à des préjugés et critiques. L'écriture de ce récit fut d'ailleurs une occasion de déboulonner certains mythes qui ont encore la vie dure non seulement reliés à l'autisme, mais aussi à l'égard des pères qui décident de rester à la maison. ''Avec ce livre, j’y ai vu effectivement l’opportunité de démontrer qu’être un père à la maison n’est pas une vilaine chose, surtout en ces temps où l’on souligne l’impact négatif de la masculinité toxique sur nous. Il n’y a rien de mal d’être à la maison pendant que la femme est au travail. Cela dit, j’ai compris, grâce à cette expérience, quelle était la charge mentale sur les épaules de ma femme. La prise de rendez-vous, rencontrer les spécialistes, chercher Laurent à l’école, ne pas oublier le carnet de santé, s’inquiéter lorsque Laurent connaît une plus ou moins bonne journée à l’école ou chez l’ergothérapeute… Ouf ! Aujourd’hui, bien que nous sommes les deux à la maison, je lui lève plus que jamais mon chapeau ! ''

Son récit, à la fois touchant et positif, souligne les joies et les moments plus difficiles d'une famille qui connaît une réalité atypique et qui ne vit pas de la même façon les tracas de la vie de tous les jours. Patrice Saucier veut ainsi montrer toute l'importance pour le père de prendre sa place et d'être un joueur d'équipe. ''J'aimerais aussi sensibiliser la population à notre quotidien. Nos joies sont différentes, tout comme nos peines, nos moments de frustration, ainsi que nos inquiétudes face à l'avenir. Néanmoins, c'est un quotidien dans lequel on peut lâcher son fou, vivre de beaux moments et aspirer au bonheur. Je ne veux pas non plus que l'on nous prenne en pitié! Il n'y a pas de pitié là-dedans, il y a de la vie.''

On le sait, le quotidien n'est pas toujours facile, et les parents peinent à trouver du soutien pour les décharger un peu et leur donner une pause. Les ressources ne sont pas encore efficients. Quelles seraient donc les solutions à apporter aux familles? ''Je crois qu'il y a beaucoup à faire. Je dirais d'emblée plus de soutien aux parents, plus de répit aussi. C'est un quotidien qui peut drainer tellement d'énergie! Mais surtout, parvenir à faire comprendre au gouvernement de l'importance d'obtenir des diagnostics plus rapides et d'assurer un accès sans attente à des services spécialisés, que ce soit en orthophonie, en ergothérapie, en psychoéducation, en orthopédagogie et j'en passe.

Malgré toutes les campagnes de sensibilisation, l'autisme reste encore un sujet mal compris avec son lot de préjugés. Pourtant, l'information existe pour qui voudrait en savoir davantage. ''Nous sommes en 2018. Avec la présence sur le web de nombreuses organisations vouées aux intérêts et à la défense des personnes autistes, je crois qu'il n'y a plus d'excuses de ne pas être renseigné sur le sujet. Et je blogue beaucoup sur le sujet (papautisme.com) alors venez me lire. Ce sera comme une conversation à la fois franche et ludique dans un café!